글리벡과 관련하여 복지부에서 3. 20(수) 낸 복지부 설명자료에 대한 공대위 논평및 반박자료입니다. 자세한 내용은 자료실에 등록합니다.
글리벡 문제해결과 의약품 공공성 확대를 위한 공동대책위
=====================================================
건강권실현을위한보건의료단체연합 (건강사회를위한약사회·건강사회를위한치과의사회·노동건강연대·인도주의실천의사협회·전국보건의료산업노조) 민중의료연합·공유적지적재산권모임(IPLeft)·참여연대시민과학센터·사회보험노조·보건의료단체연합·사회진보연대
======================================================
보건복지부의 설명자료를 읽어보신 분들은 아시겠지만 보건복지부는 만성백혈병환자들이 인권위에 진정한 내용과 이유를 진정으로 이해하고 있지 못합니다. 그럼에도 불구하고 복지부 보험급여과의 설명자료 탓에 백혈병 환자들이 인권위에 진정한 내용이 곡해 될 염려가 있어 공대위에서는 복지부 설명자료에 대한 공대위 논평을 제출합니다.
—————————————————————————-
백혈병은 소아뿐만 아니라 성인도 이환되는 질병이고 성인이 걸릴 경우 부담도 소아백혈병보다 훨씬 클 뿐더러, 성인의 경우 환자 본인이 가족의 생계를 유지해야 하는 위치에 있어 가족이 부담해야 하는 경제적 부담과 손실이 훨씬 크다.
또한 보건복지부가 제시한 자료에서 볼 수 있듯이 ‘소아암 등록현황에 따라서’ 동일한 질환에 대해 건강보험제도가 연령차별을 하고 있다는 것은 형평성에도 어긋나는 점이고, 헌법에 보장된 엄연한 국민의 권리인 ‘건강권’에 대해 보장하겠다는 노력이 부족한 것이다. 1)2)
보건복지부 설명자료에도 나와 있듯이 ‘중한 질환의 경우에는 환자들의 가계의료비 부담형편 등을 경감시킬 수 있는 방안을 고려하겠다’고 밝히고 있으며, 만성적으로 외래를 이용하는 희귀난치성질환자들의 본인부담금을 줄여주는 조치로서 위 제시된 질환들에 대해 진료비 및 약제비 본인부담율 20%를 적용하고 있다. 3)4)
하지만, 높은 약값으로 가계에 큰 부담이 되는 만성백혈병환자에게 여전히 30%본인부담율을 적용하고 있는 것은 병력에 의한 차별행위라 판단한 것이다.
또한, 질병에 따라 감당해야 하는 의료비와 기타 경제적 비용들의 부담에 대해 단순히 51개 질병 중 23개의 질병에 이환된 환자들의 모임인 [희귀.난치성질환자연합회]의 자문을 구한 것으로, 자신들의 책임을 충분히 한 것처럼 이야기해서는 안 된다. 5)
복지부의 <설명자료>에는 나와있지 않지만 만성백혈병환자모임과 글리벡공대위는 전체 만성백혈병환자중 초기만성기(즉 인터페론을 사용하기 이전)의 글리벡 투약에 대해 보험적용이 제외된 것에 관해서도 인권위에 진정서를 제출하였다.
초기 만성기환자는 현재 500여명의 만성백혈병환자의 대다수를 차지하는 환자로서 장기간에 걸친 글리벡 문제의 미해결로 인한 가장 큰 피해자라 할 수있다.
복지부는 지난 2001년 6월 ,국내 관련학회인 혈액학회와 조혈모세포이식학회의 의견에 따라 만성기 초기를 포함한 전체 만성기 환자에 대한 글리벡의 효능을 인정하여 보험 적용할 것으로 알려졌었으나, 복지부 암관리과 소속 의사의 의견가지만으로 무책임하게 초기만성기환자에 대한 보험적용을 삭제하였다.
————————————————————————–
이와 같이 복지부의 <설명자료>는 정부에서 건강권과 인권에 대한 이해가 없음을 확인해 준 것이었고, 단순한 경제적 논리와 행정적 편의성만을 앞세운 주먹구구식 복지정책을 시행하고 있음을 다시 한번 확인하게 해준 것으로 공대위와 환자들은 또 한번의 실망을 금할 수 없습니다.