개인정보보호법 개정안과 개인 건강/의료정보 및 유전정보에 대한 정보주체 자기결정권 침해 문제와 대안 마련을 위한 토론회
일시 및 장소 :2019년 9월 18일(수) 오전 10시 /국회 의원회관 제 7간담회실
1. 9월 18일(수) 내일 오전 10시 국회의원회관 제 7간담회실에서는 의료민영화저지범국민운동본부, 무상의료운동본부에 소속된 100여개의 시민사회단체와 정의당 윤소하의원실, 민주당 김상희의원실 공동 주체로 개인정보보호법과 개인 건강/의료정보 보호에 대한 토론회가 열립니다. 토론회에서는 정부 ‘개인정보보호법 개정안’(인재근 의원 대표발의)의 문제점과 이로 인해 제기되는 건강/의료정보 보호 원칙 간 갈등 문제를 어떻게 해결 할 것인가에 대한 쟁점토론이 진행될 예정입니다.
2. 9월 27일 행정안전부 법안심사소위에 상정된 정부 개인정보보호법 개정안 논의를 앞두고 진행되는 이번 토론회는 정부가 기준을 삼고 있는 유럽 개인정보보호법(GDPR)에 대한 내용을 기초로 국내 개인정보보호법 개정 방향에 대한 내용도 제시됩니다. 주요 발제자들은 정부 안이 고도로 민감한 개인 정보에 해당하는 개인 건강정보의 특수성을 고려해 볼 때 개인 건강/의료정보의 정보주체 동의 없는 상업적 활용은 법적 사회적 윤리적으로 매우 큰 문제가 있다고 지적합니다. 개인 건강정보는 원칙적으로 “익명화” 가 불가능한 정보이며, 다른 정보와 결합시 개인이 재식별 될 수 밖에 없는 정보입니다. 이런 건강정보 유출로 인한 개인의 피해는 지울 수 없는 것이 될 것이기에 사후 피해 보상은 정당화될 수도 없다는 것입니다. 따라서 유럽의 GDPR의 기준과 같이 건강정보는 원칙적으로 처리를 금지하고 예외적으로 허용하는 방안, 공공의 이익을 위한 경우라는 충분한 조건을 검토한 활용, 엄격한 동의 규정과 정보 사용에 대한 개인에 대한 고지 의무 부과 등을 법적 조건으로 해야한다고 주장합니다. 무제한으로 축적되는 개인 건강 정보에 대한 삭제 권리 등도 보장되어야 한다는 점도 강조합니다.
3. 또한 정부 개정 법안에서 허용하고 있는 ‘과학적 연구의 범위’ 는 기업 내부적인 목적이 아니라 사회의 필요와 지식의 발전을 위한 윤리 원칙과 기준이 적용되어야 한다고 제안합니다. 가명정보의 경우 정보 주체자의 동의 없는 기업의 활용은 정보주체의 권리를 포괄적으로 제한합니다. 무엇보다도 유럽 GDPR은 개인정보 사용에 있어 위험성에 비례하는 안전조치 의무부과를 하고 있는데 비해, 정부 개정안은 가명정보에 대해서는 목적 외 활용을 모두 허용하고, 안전성 확보에 필요한 기술적, 관리적, 물리적 조치에 대한 것도 미흡하다는 것입니다. 따라서 시민사회는 국제 수준에 맞는 개인정보보호법 개정 방향을 다음과 같이 제안합니다. 첫째 개인정보의 정의를 제 3자에 의해서 식별 가능한 경우에도 개인정보로 규정해 동의절차를 거쳐야 하며, 둘째 수집 목적 외 활용 범위는 ‘학술 연구’ 로 제한, 세째 수집 목적 외 활용 시, 가명처리에 대해서도 정보주체에게 정보 제공, 데이터 최소화의 원칙 적용, 연구 통계 목적 달성시 개인정보 폐기, 예외적인 경우에만 정보주체의 권리 제한 등의 안전조치 규정을 둘 것 등입니다.
4. 관련해 건강과대안, 진보네트워크센터, 참여연대 정보인권사업단, 인도주의실천의사협의회, 과학기술정책연구원, 보건복지부 의료정보과, 행정안전부 개인정보보호정책과 등이 참여해 토론을 벌일 예정입니다. 정부 개정 법안에 대한 최초이자 마지막 입법 기관 내 토론인 만큼 많은 기자분들이 관심을 갖고 참여와 취재 보도를 부탁드립니다. (※ 아래 국회 토론회 순서를 첨부합니다.)
[첨부자료 : 토론회 순서]
<개인정보보호법 개정안과 개인 건강/의료정보 및 유전정보에 대한 정보주체 자기결정권 침해 문제와 대안 마련을 위한 토론회>
○ 일시 및 장소 : 2019년 9월 18일(수) 오전 10시 / 국회의원회관 제 7 간담회실
○ 공동주최 : 의료민영화저지범국민운동본부 무상의료운동본부 정의당 윤소하의원실 더불어민주당 김상희의원실
○ 진행
이찬진 변호사 (참여연대 집행위원장)
○ 발제
- 보건의료 빅데이터 활용의 법제도, 윤리, 사회경제적 쟁점
이상윤 (건강과대안 책임연구위원, 직업환경의학 전문의)
- 의료 /건강 연구를 위한 개인정보보호법 개정 방향에 대한 제언
오병일 (정보인권연구소 연구위원, 진보넷 대표)
○ 토론
- 이지은 (참여연대 정보인권사업단)
- 정형준 (인도주의실천의사협의회)
- 정일영 (과학기술정책연구원 부연구위원)
- 김병수 (성공회대 교수)
- 보건복지부 의료정보정책과 과장
- 행정안전부 개인정보보호정책과