찬 바람 속에 또 다시 백혈병 환자들과 시민사회단체로 구성된 글리벡공대위가 거리로 나섰습니다.
환우회와 공대위가 그토록 기다리던 글리벡 만성기 적응증이 미 FDA에서 승인이 났기 때문입니다. 정부는 FDA 승인만 나면 언제든 보험적용을 해 주겠다고 약속한 바가 있습니다. 물론 보험급여과는 식약청에서 적응증만 승인해주면 된다고 하였고 식약청에서는 FDA 승인만 나면이라고 하였지만요. 이 모든 절차까지도 환자들 스스로 알아내 가면서 보험적용 확대 투쟁을 진행해 온지 1년 반이 넘었습니다.
만성기 환자들은 하루에 6 – 10알 정도의 약을 먹고 있습니다. 이들은 한달에 300- 600 만원의 돈을 약값만으로 지불하고 있는 상황입니다.
환자들은 병에 걸려 일자리에서 떠나야 합니다. 일자리를 잃은 환자들이 또 다시 약값으로만 300- 600만원의 돈을 요구받고 있으며, 그외 진료비는 너무 높은 약값 때문에 아예 불평도 못하는 처지에 있습니다.
노바티스는 정부 고시가를 거부하고 있으므로 글리벡 만성기 적응증 신청서를 내지 않고 있고, 정부는 그저 수수방관하는 태도로 환자들을 죽음으로 몰아가고 있습니다. 글리벡 약값 인하와 보험적용을 주장하는 환자들은 “죽을 때 까지 싸우겠다” 고 합니다. 우리가 흔희 이야기하는 ‘죽을때 까지’ 와는 그 의미가 다르겠지요….. 약을 눈 앞에 두고 죽을 수는 없습니다…. 라는 환자들의 호소에 이제 정부는 답해야 합니다.
오늘은 전이성인 기저성위암(GIST) 환자모임에서도 집회에 함께 하였습니다. GIST 환자들은 이미 지난 2월에 적응증 판명이 났음에도 불구하고 보험적용을 받지 못해 한달에 약값으로 5000천 만원을 지불하여야 생명을 연장할 수 있는 상황에 놓여 있습니다.
오늘 처음 함께 한 환우회 가족분은 약을 살 돈이 없어 최근에 남편이 약을 못 먹고 있다면서 눈물을 흘리셨습니다. 그 환자분에게 백혈병환우회에서는 자신의 가진 24알의 글리벡을 전달해 주셨습니다. 그것을 “감사합니다. 감사합니다” 라고 눈물을 흘리시면서 전달받는 아주머니를 보면서….. 아 우리의 싸움이 무엇을 위한 싸움인지, 그리고 왜 우리의 싸움이 더 많은 동지들과 더 많은 연대를 필요로 하는지 새삼 느낄 수 있었습니다.
추운날씨에 몸도 불편하신 채로 함께 해주신 환자분들과 많은 보건의료인 동지들, 그리고 사회보험노조, 참여연대, 보건의료노조 동지들엑 감사의 말씀을 전합니다.
글리벡 보험적용이 될 때까지 또 다시 식약청에서, 보건복지부 앞에서 만나뵙길 바랍니다.