- ‘국민 의료정보·진료기록’을 맘대로 팔아넘기는 ‘디지털헬스케어법’ 강행 규탄한다
오늘(22일) 보건복지부와 더불어민주당 서영석 의원실이 디지털헬스케어법(‘디지털 헬스케어 및 보건의료정보 활용 지원에 관한 법률’) 제정 공청회를 연다.
“보건의료 데이터 풀 겁니다. 데이터가 다 돈입니다. 언제 개인 동의를 받아 가면서 이 정보를 활용하겠습니까?” 친위 쿠데타를 일으킨 윤석열이 직접 했던 말이다. 디지털헬스케어법이 바로 이런 규제 완화를 위한 것이다. 개인의 동의 없이 우리의 민감한 보건의료 정보를 기업들에 넘겨주기 위해 윤석열 정권 때부터 추진되어 온 법이다. 윤석열과 다른 정치를 한다던 이재명 정부 아니었나? 집권 1년 만에 이 의료민영화법이 정부여당에 의해 다시 추진되고 있다. 노동시민단체들은 이를 강력 규탄한다.
알츠하이머나 우울증 같은 정신질환, 성 매개 감염, 임신과 분만, 자연유산과 인공유산, 성폭력 피해 기록 같은 보건의료 정보는 민감정보 중 민감정보다. 기업들 입장에선 가장 얻고 활용하고 싶어 하는 정보다.
정부 여당은 가명 처리한다고 한다. 그런데 가명정보는 다른 정보와 결합되면 재식별이 가능하다. 보건의료정보는 특히 더 쉽게 개인이 드러날 수 있다. 게다가 유전체 정보는 그 자체가 고유한 정보이기 때문에 가명 처리가 의미 없다. 유출된 후에 비밀번호처럼 바꿀 수도 없다. 가족 대대에 걸친 차별과 배제의 빌미가 될 수도 있다. 이런 정보가 기업에 넘어가선 당연히 안 된다. 민영보험사, 영리 건강관리회사, 민간 플랫폼 기업 등이 특히 이 정보를 노리고 있다. 최근 카카오헬스케어, 네이버헬스케어 등 15개 기업이 ‘수요자’라며 나서기도 했다.
최근 영국 UK Biobank에서 50만 명의 의료정보가 유출된 사건에서도 보듯 가명정보를 함부로 열면 언제든 유출될 위험이 있다. 몇 달 전 그런 일이 일어났는데도 한국 정부는 버젓이 이런 법을 추진한다. 한국의 기업들도 그간 개인정보를 무단 결합하거나 팔아넘기는 등 오남용해 온 수많은 전력이 있다.
설령 유출과 재식별이 일어나지 않아도 문제다. 예를 들면 민영보험사는 환자들의 병력, 약물 복용, 건강정보, 유전체 정보 등을 이용해 어떤 사람들이 어떤 질병에 얼마나 걸릴 확률이 높은지 ‘위험평가’를 하기 위해 이 정보를 원한다. 그래야 건강한 사람들만 선별해 보험에 가입시키고 아플 예정인 사람들을 배제하며, 과거 병력 등을 이유로 보험금 지급을 거절하기 쉽다. 이처럼 의료·건강정보가 기업에게 넘어가면 그들 돈벌이에만 이롭지 평범한 사람들에게 득이 될 것이 없다.
건강보험공단에 쌓인 방대한 정보는 건강보험 청구 목적으로만 축적된 것이다. 이것을 왜 민영보험사 등 기업에 넘겨준단 말인가? 또 의료기관 환자정보는 진료 목적으로만 수집한 것이다. 이런 전제가 무너지면 진료 시 비밀보장이라는 기본 신뢰와 의료의 근간이 붕괴한다.
물론 우리는 공익적 연구 목적으로 보건의료 데이터를 활용하는 것을 반대하지 않는다. 이 법은 기업들이 상업적 목적으로 민감한 보건의료 정보를 활용할 수 있도록 전면 열어준다는 것이 문제다.
‘마이데이터’라는 이름으로 방대한 실명 의료·건강정보를 민영보험사 등 기업에 넘기는 내용도 이 법에 있다. 동의를 거친다고 하지만 무심코 한 클릭 한 번에 민감한 정보가 기업에 넘어가서는 곤란하다. 그래서 의료 관련법은 이를 규제해왔다. 이 법은 그 규제를 무력화하는 것이다. 시민의 의료정보를 더 잘 보호해야 할 정부와 국회가 그 반대의 일을 하는 것이다. 주로 의료·건강정보로 돈벌이하려는 민영보험사 등 건강관리 기업들을 위한 의료민영화인 것이다.
‘선진입-후평가’ 방식의 위험천만한 보건의료 규제 완화를 도입하는 내용도 이 법에는 있다. 현행 법령으로는 허가될 수 없는 의료 행위, 간호 행위, 복약·조제 행위, 유전자 검사 등을 우선 허용하고 문제가 생기면 사후 규제하겠다는 것이다. 의료 기술은 상식적으로도 엄격한 사전 검증 이후 허용돼야 한다. 생명과 안전에 문제가 생기고 나서 개입하면 무슨 소용인가? 이처럼 위험천만한 전 방위적 선진입 제도는 기업 이윤에 매몰된 지독한 친기업 정책이다. 기업 돈벌이를 위해 환자 안전이나 피해는 감수하겠다는 무책임한 도박일 따름이다.
정부 여당은 의료 AI 등 디지털기술 발전을 위해 이 법이 필요하다고 한다. 그런데 안전과 효과가 입증되지 않은 기술을 허용하는 건 오히려 건전한 기술 개발을 방해한다. 그러면 누가 시간과 비용을 들여 제대로 연구개발을 하겠는가? 이런 정책은 단기 이윤이나 주식 차익을 노리는 기업에게나 이롭다. 데이터를 더 쏟아붓는다고 의료 AI가 엄청나게 발전할 것이라는 기대도 환상에 가깝다. 기술이 아무리 발전해도 의료 현장에서 AI가 할 수 있는 일에는 한계가 크다. 설령 AI가 일부 발전해도 그로 인한 이익은 누가 얻으며, 정보 유출로 인한 피해는 누가 보는가?
이재명 대통령은 우려스럽게도 “안전이 확인된 것만 허용하는 것은 문제”라면서 “‘일단 돼’ 방식으로 바꿔야 한다”고 말한 바가 있다. 사람의 생명과 가장 민감한 정보를 다루는 보건의료 영역에서조차 이런 기조를 관철하려는 듯하다.
그런 기조는 대다수 시민들의 염원과는 정 반대다. 시민들이 멈춰세운 윤석열 정권이 만들려던 사회와 훨씬 더 가깝다. 이재명 정부와 민주당이 그들과 별다를 바 없는 정책으로 사람들을 냉소케 하지 않길 바란다. 의료민영화를 추진하고 민감한 의료정보에 손대려던 정부들 결말이 좋지 않았음을 기억하라. 정부 여당은 디지털헬스케어법을 즉각 폐기하라.
2026년 6월 22일
의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부
건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회·건강사회를위한약사회·건강사회를위한치과의사회·노동건강연대·인도주의실천의사협의회·참의료실현청년한의사회)·건강세상네트워크·대전시립병원설립운동본부·한국의료복지사회적협동조합연합회·건강보험하나로시민회의·전국민주노동조합총연맹·한국노동조합총연맹·전국보건의료산업노동조합·전국공공운수사회서비스노동조합·공공운수노조의료연대본부·국민건강보험노동조합·전국의료산업노동조합연맹·전국농민회총연맹·한국농업경영인중앙연합회·전국여성농민회총연합,전국여성연대·빈민해방실천연대(민노련,전철연)·전국빈민연합(전노련,빈철련)·노점노동연대·참여연대·천주교빈민사목위원회·참교육을위한전국학부모회·평등교육실현을위한전국학부모회·장애인배움터너른마당·일산병원노동조합·학교급식전국네트워크·약사의미래를준비하는모임·행동하는의사회·건강보험심사평가원노동조합·전국공공연대노동조합연맹·전국정보경제서비스노동조합연맹·건강정책참여연구소·전국보건교사노동조합
건강보험 빅데이터 민간개방 저지 공동행동
진보당, 정의당, 노동당, 녹색당, 민주사회를 위한 변호사 모임 디지털정보위원회, 디지털정의네트워크
(무상의료본부 가입단체 전체)전국민주노동조합총연맹,한국노동조합총연맹,참여연대,가난한이들의건강권확보를위한연대회의,건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회,건강사회를위한약사회,건강사회를위한치과의사회,노동건강연대,인도주의실천의사협의회,참의료실현청년한의사회),건강세상네트워크,대전시립병원설립운동본부,한국의료복지사회적협동조합연합회,건강보험하나로시민회의,전국보건의료산업노동조합,전국공공운수사회서비스노조,공공운수노조의료연대본부,국민건강보험노동조합,전국의료산업노동조합연맹,전국농민회총연맹,한국농업경영인중앙연합회,전국여성농민회총연합,전국여성연대,빈민해방실천연대(민노련,전철연),전국빈민연합(전노련,빈철련),노점노동연대,천주교빈민사목위원회,참교육을위한전국학부모회,평등교육실현을위한전국학부모회,사회진보연대,노동자연대,장애인배움터너른마당,일산병원노동조합,학교급식전국네트워크,약사의 미래를 준비하는 모임,행동하는의사회,건강보험심사평가원노동조합,전국정보경제서비스노동조합연맹,건강정책참여연구소,민중과함께하는 한의계 진료모임 길벗,전국보건교사노동조합
(좋은공공병원만들기 운동본부 참여단체 전체)한국HIV/AIDS인권활동가네트워크,KNP+(한국HIV/AIDS감염인연합회),공공병원설립운동연대,공공의료성남시민행동,대전의료원설립시민운동본부,울산건강연대,사단법인토닥토닥,화성시립병원건립운동본부,공공병원설립을위한부산시민대책위,대구경북보건복지단체연대회의,대구참여연대,대한물리치료사협회,민주평등사회를위한전국교수연구자협의회,부천시공공병원설립시민추진위원회,빈곤사회연대,서부경남공공병원설립도민운동본부,시민건강연구소,약사의미래를준비하는모임,연구공동체 건강과대안,올바른광주의료원설립시민운동본부,웅상공공의료원설립추진운동본부,의료영리화저지와의료공공성강화를위한제주도민운동본부,인천공공의료포럼,전국장애인차별철폐연대,코로나19의료공백으로인한정유엽사망대책위원회,행동하는의사회,홈리스행동
(공적연금강화국민행동 가입단체 전체)한국여성단체연합, 21세기한국대학생연합，건강세상네트워크，개별 공무원단체（경기광주시청공무원직장협의회，경산시청공무원직장협의회 경상남도청공무원노동조합, 군위군청공무원직장협의회，금산군공무원직장협의회，남양주시공무원직장협의회，동두천시공무원직장협의회，문경시청공무원직장협의회，봉화군공무원직장협의회，부산광역시교육청공무원노동조합，부산공무원노동조합，성남시청공무원노동조합，성주군청공무원직장협의회，안성시공무원노동조합，양평군공무원직장협의회，여주군공무원노동조합，영덕군청공무원직장협의회，영양군공무원직장협의회，영주시청공무원노동조합，예천군공무원직장협의회，울진군공무원직장협의회,의성군청공무원직장협의회，인천광역시남구청공무원노동조합, 인천광역시통합공무원노동조합, 전라남도교육청공무원노동조합，전라북도교육청지방공무원노동조합，청도군공무원직장협의회，청송군공무원직장협의회，칠곡군청공무원직장협의회，해운대구공무원노동조합,관악주민연대，광주광역시공무원노동조합，공공운수노조 국민연금지부，공공운수노조사회복지지부，금융피해자연대해오름，노년유니온,노동인권회관,노후희망유니온，대한민국공무원노동조합총연맹，동자동사랑방,문화다양성포럼, 문화연대, 민가협 양심수후원회, 민생경제연구소,민주노동자전국회의，민주민생평화통일주권연대, 민주수호공안탄압 대책회의, 민주화를위한전국교수협의회，반빈곤네트워크，복지국가소사이어티，복지국가청년네트워크，불교인권위원회，불교평화연대，빈곤사회연대，빈민해방실천연대（민주노점상전국연합，전국 철거민연합）, 새물약사회，서울복지시민연대，성공회나눔의집협의회，예수살기，전국대학노동조합，전국교수노동조합,전국교직원노동조합，전국금융산업노동조합연맹，전국농민회총연맹，전국보건의료산업노동조합，전국불안정노동철폐연대，전국빈민연합（빈민해방철거민연합，전국노점상총연합）,전국사무금융노동조합，전국여성 농민회총연합，전국여성연대，전국우정노동조합，전국장애인차별철폐연대（강남장애인자립생활센터,강동장애인자립생활센터，거제여성장애인연대，（사）경기뇌병변장애인인권협회，（사）경기장애인자립생활센터협의회，경남느티나무부모회,경남장애인자립생활센터협의회，경산장애인자립생활센터，광명장애인자립생활센터,광양장애인자립생활센터，광주뇌병변장애인인권협회，광주여성 장애인연대，광주인권운동센터，광주장애인가족복지회，광주장애인교육권연대，광주장애인부모연대，광주장애인자립생활센터，광주지적장애인복지협회서구지부,광진장애인자립생활센터，김해장애인자립생활센터，나눔장애인자립생활센터，나래센터，나무를심는학교，나주장애인자립생활센터，노동의소리, 노들장애야간학교, 노들장애인자립생활센터,노란들판，노원중증장애인독립생활센터，뇌성마비인의벗어우러기，다사리장애인자립생활센터,다사리학교，다큐인，대구대학교인권활동가모임나비，대구사람장애인자립생활센터，대전장애인부모연대，도봉사랑길장애인자립생활센터，동래장애인자립생활센터，동작장애인자립생활센터，동해장애인자립생활센터，라이프라인장애인자립진흥회，마산장애인자립생활센터，마을공동체연구소，마포가온장애인자립생활센터，목포장애인자립생활센터，민들레장애인야간학교，민중의힘,밀양장애인자립생활센터,바래미야간학교,（사）부산뇌병변장애인인권협회，부산반빈곤센터，（사）부산장애인부모회，빈곤과차별에저항사는인권운동연대，삶장애인자립자립생활센터，삼척장애인자립생활센터，（사）새누리장애인부모연대，새빛장애인자립생활센터，서구장애인자립생활센터，서울장애인자립생활센터협의회,석암재단생활인비상대책우원회，성동장애인자립생활센터，성북장애인자립생활센터．성폭력예방치료센터，송파솔루션장애인자립생활센터，수영장애인자립생활센터，수원새벽빛장애인자립생활센터，수원세움센터，수원중증장애인독립생활센터，수지장애인자립생활센터，순천장애인자립생활센터,순천팔마장애인자립생활센터，시흥두리센터，실로암사람들，아우름장애인자립생활센터,안산상록수장애인자립생활센터，양심과인권나무，어울림장애인자립생활센터，에바다장애인자립생활센터，여수장애인자립생활센터，（사）열린네트워크부산지부，영도장애인자립생활센터，예그리나장애인복지센터，오방장애인자립생활센터，오산중증장애인자립생활센터，옥천장애인자립생활센터，울산다울성장애인학교，울산장애인부모회，울산장애인인권복지협회，원주장애인자립생활센터，은평장애인자립생활센터,의정부세움장애인생활센터，이음장애인자립생활센터，이천이삭센터，이현준열사추모사업회，인천뇌병변장애인인권협회,인천장애우원익문제연구소，인천장애인부모연대，일산햇빛촌장애인자립생활센터，작은자야간학교，장애여성공감，장애와인권발바닥행동，장애우권익문제연구소，장애인문화공간，장애인배움터너른마당，장애인배움터한울야간학교，장애인자립생활센터’판’,장애인자립선언，장애인지역공동쳬，장애인푸른아우성，장애해방열사단，전국장애인교육권연대，전국장애인부모연대，전국장애인부모연대전남지부，전국장애인부모연대전북지부,전국장애인야학협의회，（사）전국장애인야학협의회경기지부，전남장애인여성연대，전북주거복지센터，전북중증장애인자립생활연대군산시지회,전북평화와인권연대，정태수열사추모사업회，중구주민회，중랑장애인자립생활센터，진주참샘중증장애인자립지원센터，진해장애인자립생활센터，참다움장애인자립생활센터，창원장애인자립생활센터,척수장애인자조모임인동초，청원장애인자립생활센터，청주노동인권센터，청주함어울장애인자립생활센터，최옥란열사추모사업회，춘천장애인자립생활센터，충북여성장애인연대，충북장애인부모회，충북직지장애인자립생활센터，충주장애인자립생활센터，틔움장애인복지재단，평화캠프울산지부，포미에마자립생활센터，포천나눔의집장애인자립생활센터，한국뇌병변장애인인권협의회서울지부,한국뇌병변장애인인권협회，한국뇌병변장애인인권협회강원지부，한국장애인자립생활센터협의회，한국정신장애연대，한마음장앤인자립생활센터，한울림장애인자립생활센터，함께가는서울장애인부모회, 함께하는장애인부모회，함세상장애인자립생환센터, 해야장애인자립생활센터，행동하는의사회나눔과열림）,전국지방공무원노동조합，전국철도노동조합，전국학생행진，전태일재단，주거권실현을위한국민연합，주거권실현을위한비닐하우스주민연합，중앙행정기관공무원노동조합，지역복지운동단체네크워크（경기복지시민연대，관안사회복지,광주복지공감+,광진주민연대，구로건강복지센터，대전참여자치시민연대，복지세상을열어가는시민모임，부산사회복지연대, 서울복지시민연대, 우리복지시민연합，인천사회복지보건연대，（사）전북희망나눔재단，참여연대，평화주민사랑방，행동하는복지연합）,참교육을위한전국학부모회，참여자치지역운동연대（경기북부참여연대，광주참여자치21,대구참여연대，대전참여자치시민연대，마창진참여자치시민 연대，부산참여자치시민연대，성남참여자치시민연대，세종참여자치시민연대，순천참여자치시민연대，여수시민협，울산시민연대，제주참여환경연대，참여연대，참여와자치를위한춘천시민연대，참여자치전북시민연대，충남참여자치지역운동연대，충북참여자치시민연대，투명사회를위한정보공개센터，평택참여자치시민연대，평화와참여로가는인천연대,천주교빈민사목위원회，천주교인권위원회，추모연대，통일광장，평등교육실현학부모회，학벌없는사회，학술단체협의회，한국노총 공무원노동조합연맹, 한국노총 교사노동조합연맹, 한국노총 전국공공노동조합연맹,한국농업경영인중앙연합회，한국백혈병환우회，한국비정규센터，한국여성노동자회，한국여성민우회，한국주민운동정보교육원，한국지역자활센터협회，한국진보연대，한국청년연대，함께하는교육시민모임，향린교회，현장실천사회변혁노동자전선，홈리스행동，흥사단교육운동본부，희망 먹거리네트워크
(아프면 쉴 권리 가입단체 전체)간호와돌봄을바꾸는시민행동, 건강세상네트워크, 건강한사회를위한약사회, 공감직업환경의학센터, 공공의료성남시민행동, 국민건강보험노동조합, 노동건강연대, 노동자권리연구소, 노동환경건강연구소, 다른몸들, 대한불교조계종사회노동위원회, 민주사회를위한변호사모임, 민주노총법률원, 반도체노동자의건강과인권지킴이반올림, 반월시화공단노동조합월담, 보건의료단체연합, 사람과환경연구소, (사)김용균재단, (사)보건복지자원연구원, (사)시민건강연구소, 생명안전 시민넷, 이주노동자노동조합, 일과건강, 전국공공운수사회서비스노조, 전국공공운수사회서비스노조의료연대본부, 전국공공운수사회서비스노조라이더유니온지부, 전국대리운전노동조합, 전국불안정노동철폐연대, 전국요양보호사협회, 전남노동권익센터, 참여연대, 한국노동안전보건연구소, 한국비정규교수노조, 한국사회적의료기관연합회, 향남공감의원, 화성노동안전네트워크
(한국중증질환 연합회) 한국암환자권익협의회 한국다발골수종환우회 한국식도암환우회 한국뇌전증환우회 한국직장대장암환우회 한국췌장암환우회 한국폐암환우회
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발언문
○ 한성규 무상의료운동본부 공동집행위원장, 민주노총 부위원장
오늘 우리는 정부와 국회가 추진하고 있는 디지털헬스케어 및 보건의료정보 활용 지원에 관한 법률안의 위험성을 알리고, 이 법안의 즉각적인 폐기를 촉구하기 위해 이 자리에 섰습니다.
잠시뒤 14시에 국회에서 이 법의 입법을 위한 공청회가 진행됩니다. 이 법은 이름만 디지털헬스케어 지원법으로 마치 AI와 디지털 기술로 국민에게 이로운 법으로 보이지만 실상은 국민의 건강정보를 기업의 이윤 창출 수단으로 활용하기 위한 건강정보 산업화법이며 의료민영화를 촉진하는 법입니다.
이 법안을 들여다보면 보건의료 정보를 개인의 동의없이 가명 정보로 기업이 활용할수 있도록 허용하고 국민의 의료정보 수집과 전송까지 마음대로 할 수 있는 내용을 담고 있습니다.
정부와 국회는 이를 혁신이라 말합니다. 개인의 질병과 치료 이력, 건강 상태 등이 담긴 가장 민감한 정보입니다. 이러한 광범위한 개인 정보를 민간기업들이 더욱 폭넓게 활용할 수 있는 길을 열어주겠다는 것입니다.
정부와 국회는 개인의 의료정보인 만큼 안전하게 활용하겠다고 말합니다. 그러나 AI 산업의 성장과 민감정보 보호는 결코 쉽게 양립할 수 있는 문제가 아닙니다. 데이터의 수집과 연계, 개방이 확대될수록 정보 유출과 오남용의 위험 또한 커질 수밖에 없고 그 피해는 결국 환자와 시민들에게 돌아갑니다.
또한 이 법안은 각종 실증특례와 규제완화 조항을 통해 충분히 검증되지 않은 서비스의 시장 진입을 허용하고 있습니다. 기업은 새로운 시장을 얻고 수익을 창출하겠지만, 그 위험과 비용은 국민들이 고스란히 떠안게 되는 것입니다.
AI와 디지털 기술은 사람의 삶을 개선하는 방향으로 활용되어야 합니다. 그러나 국민의 건강정보를 기업의 수익 창출 수단으로 내맡기고, 노동자와 시민의 권리를 희생시키는 법은 결코 정당화될 수 없습니다.
건강은 상품이 아닙니다. 의료정보는 기업의 돈벌이 수단이 아닙니다. 국민의 건강권은 어떤 산업 정책보다 우선되어야 합니다.
무상의료운동본부는 혁신의 외피를 쓰고 개인정보 자기 결정권을 침해하고 의료 공공성을 훼손하는 디지털헬스케어법안 즉각 폐기를 강력히 촉구하며 국민의 건강정보를 기업의 이윤 창출 수단으로 넘겨주는 입법 시도에 맞서 끝까지 싸워나갈 것입니다.
○ 김현진 한국노총 상임부위원장
안녕하십니까. 한국노총 상임부위원장 김현진입니다.
저는 보건복지부가 추진하고 있는 「디지털헬스케어법」 제정의 위험성에 대해서 말씀드리고자 이 자리에 섰습니다.
정부는 인공지능 산업과 의료서비스를 발전시켜야 한다는 명분으로 디지털헬스케어법 제정을 추진하고 있습니다. 그러나 우리가 확인한 법안의 실체는 전혀 다릅니다. 국민들의 소중한 건강정보를 산업 발전의 자원으로 활용하지만 보호망은 취약하기에 매우 위험합니다.
디지털헬스케어법은 국민과 환자의 건강을 위하기 보다는 기업의 데이터 접근권을 보장하는데 방점이 있습니다. 민감함 개인의 건강정보는 공공자산의 성격을 크다는 점에서 엄격하게 그 사용이 제한되어야 마땅합니다.
저는 단언컨대, 건강정보는 일반적인 개인정보와 차원이 다르다고 생각합니다.
개인이 어떤 질병을 앓고 있는지, 어떤 치료를 받았는지, 어떤 약을 복용하는지, 장애가 있는지, 정신질환이 있는지, 암 진단을 받았는지에 관한 정보입니다. 그 사람의 삶과 노동, 가족관계, 사회적 위치를 보여주는 가장 민감한 개인정보입니다.
한 번 유출되면 되돌릴 수 없습니다. 인터넷상에 떠돌고 사고팔려서 회복하기 어렵습니다.
그런데 정부는 지금 이러한 정보를 디지털 산업 육성이라는 이름으로 광범위하게 활용할 수 있는 길을 열고 있습니다.
정부와 국회는 말합니다. “가명정보이기 때문에 안전하다.” 그러나 이는 사실과 다릅니다.
디지털헬스케어법 등 건강정보 관련 법안들은 공통적으로 가명정보 활용 확대, 정보전송요구권 확대, 데이터 이동성 강화, 산업 육성 지원을 핵심 내용으로 담고 있습니다.
가명처리는 개인정보의 일부를 삭제하거나 대체하는 기술적 조치일 뿐입니다.
추가 정보를 결합하면 개인을 다시 식별할 수 있는 가능성이 존재합니다.
기술은 빠르게 발전하고 인공지능은 더욱 강력해지고 있습니다.
기업들은 이미 금융정보, 소비정보, 위치정보, 통신정보를 대량으로 보유하고 있습니다.
어떻게 안전하다고 확언할 수 있습니까?
정부는 국민들의 건강정보를 지키기 위한 방법을 찾아야하는 것 아닙니까?
정부도 “최소화” “저위험” 등으로 표현하는걸 보면 100% 안전을 약속하지 못하는 겁니다.
정부는 문제가 발생하면 징벌적 손해배상으로 대응하겠다고 말합니다.
그러나 개인정보 침해는 사고가 발생한 뒤 처벌한다고 해결되는 문제가 아닙니다.
따라서 건강정보 정책은 사후처벌보다 사전예방이 우선되어야 합니다.
우리가 불안한 것은 안전장치가 부실한데 산업계의 요구만 들으려고 하기 때문입니다.
특히, 동의 없는 가명정보 활용은 공익 목적에 엄격히 한정해야 합니다.
건강정보가 상업적으로 활용될 경우 발생하는 사회적 차별 문제를 경계해야 합니다.
시장에는 공익이 존재하지 않습니다. 기업, 보험사, 플랫폼 기업, 제약회사 역시 그들의 이익을 위해 가명정보를 활용할 것입니다. 그러면서 건강위험도가 높은 개인을 구별하지 않겠습니까?
건강정보의 주인은 정부가 아닙니다. 기업도 아닙니다.
바로 국민입니다. 국민은 데이터 제공자가 아니라 권리의 주체입니다.
국민의 건강정보는 국가가 관리하는 공공자산인 동시에 정보주체의 기본권입니다.
여러분.
의료정보, 건강정보는 지난 수십 년 동안 축적된 사회적 자산이기도 합니다.
이 자산은 기업의 돈벌이 수단이 되어서는 안 됩니다.
건강정보는 상품이 아닙니다. 국민의 삶이며 권리입니다.
정부는 디지털헬스케어 산업 육성이라는 명분 뒤에 숨지 말고 국민의 목소리를 들어야 합니다. 국민의 건강정보는 산업정책의 재료가 아니라 민주주의가 보호해야 할 기본권이라는 사실을 명심해야 합니다.
한국노총은 국민의 건강정보를 기업의 이윤 추구 수단으로 만드는 디지털헬스케어법 제정을 반대합니다. 국민의 자기정보결정권과 건강권을 지키기 위해 끝까지 싸워 나갈 것입니다. 감사합니다.
○ 오병일 디지털정의네트워크 대표
지금 보건복지부가 추진하고 있는 디지털헬스케어법은 정보인권 측면에서 여러 문제점을 가지고 있습니다. 그 중 가장 큰 문제점은 민감한 보건의료 개인정보의 대규모 집적과 활용을 허용하고 있다는 점입니다. 이는 개인의 내미한 사생활에 부정적 영향을 미칠 수 있고, 유출되어도 변경이 불가능한 의료정보의 특성을 고려할 때 매우 치명적인 문제입니다.
우선 제9조에서 보건복지부가 보건의료정보사업을 명분으로 공공기관 뿐만 아니라 의료기관으로부터 보건의료 개인정보를 수집하고 플랫폼을 통해 연계, 집적할 수 있도록 하고 있습니다. 자료제공 요청을 받은 기관들은 특별한 사유가 없으면 그 요청을 따라야 합니다. 비록 가명처리 후 제공한다고 하나 이렇게 다양한 기관들로부터 수집한 개인정보가 집적될 경우, 나아가 유전정보와 같이 가명처리 자체가 불가능한 정보 역시 결합될 경우, 개인이 재식별될 위험성이 매우 큽니다.
설사 공익적 목적의 업무를 위해 보건의료 개인정보를 활용할 필요성이 있다고 하더라도, 이는 매우 제한적으로 이루어져야 합니다. 그러나 법안이 “질환별 연구 기반 조성 및 데이터 관리·보호를 위한 데이터셋 구축”할 수 있도록 하는 등 플랫폼을 통해 상시적으로 결합된 보건의료 개인정보를 집적할 수 있도록 하는 것은 매우 위험천만한 일입니다. 더구나 이 법안은 정밀의료 활성화와 같이 기업들이 영리를 목적으로 추진하는 사업도 공익적 목적으로 확대하고 있고, 이렇게 수집된 보건의료 개인정보를 ‘보건의료정보사업 참여’를 통해 의료 기관에도 제공할 수 있도록 허용하고 있습니다.
보건의료정보와 같은 민감한 개인정보를 대규모로 집적하는 것은 목적에 필요한 최소한의 개인정보만을 처리하도록 하는 개인정보 보호원칙을 위반하는 것일 뿐 아니라, 실제로 그 가치가 매우 크기 때문에 해킹이나 내부자를 통한 유출의 가능성도 매우 큽니다. 최근 SKT, 쿠팡, 티빙 등 유수의 대기업에서도 기본적인 보안조치 미비로 수천만 건의 개인정보가 유출되는 현실을 고려하면, 이렇게 집적된 보건의료 개인정보가 안전하게 관리될 것이라고 기대하기 힘들 것입니다. 가장 안전한 보안대책은 개인정보 보호원칙에 맞게 최소한의 개인정보를 수집하여 필요한 한도 내에서만 사용하도록 하는 것입니다.
둘째, 보건의료 개인정보는 마이데이터 사업을 통해서도 집적될 수 있습니다. 이미 개인정보보호법에 근거하여 보건의료 마이데이터 사업이 추진되고 있으나, 본 법안은 보다 확실하게 의사의 진료나 약사의 조제 기록도 마이데이터를 위한 전송 대상으로 규정하고 있습니다. 개인정보위는 마이데이터 사업에 대해서 마치 정보주체의 권리를 보장하기 위한 것으로 포장하고 있으나, 처음부터 마이데이터 사업은 개인정보의 상업적 활용을 활성화하기 위한 목적으로 만들어진 것입니다. 정보주체의 권리를 보호하기 위함이라면 정보주체에게만 전송할 수 있는 권리를 보장하면 될 것입니다.
비록 마이데이터 사업자로의 정보 전송에 정보주체의 동의가 필요하다고 하지만, 최근 다양한 다크패턴 수법들이 이용자를 기만하여 개인정보를 수집하는 관행이 문제가 되고 있음을 고려할 때, 동의 절차가 제대로 작동할 수 있을지 우려하지 않을 수 없습니다. 나아가 마이데이터에 집적된 개인정보는 가명처리된 것이 아니라 개인정보 원본이며, 이러한 개인 의료정보 원본이 대규모로 집적되면 그것이 유출될 경우 발생할 수 있는 피해는 너무나 클 수 있습니다. 또한, 비단 개인정보 유출로 인한 피해에 그치지 않고, 이렇게 수집된 개인정보가 보험이나 금융에 있어서 오히려 취약한 개인들을 차별하는데 활용될 우려를 배제할 수 없습니다. 이러한 우려를 더욱 심화시키는 것은 마이데이터 사업자로 지정된 사업자들이 통신, 금융 등 다른 분야 마이데이터 사업자를 겸할 수 있다는 점입니다. 이 점은 개인정보보호위원회에서도 확인하였고, 법안에서도 명시적인 금지 규정을 두고 있지 않습니다. 다시 말하면, 비단 보건의료 개인정보만 집적되는 것이 아니라, 당사자의 다른 분야 개인정보까지 모두 통합되고 분석, 활용될 수 있다는 것입니다.
헬스케어 산업은 정보주체의 정보인권을 침해하지 않는 방식으로 이루어져야 합니다. 그러나, 본 법안은 헬스케어 산업 육성을 명분으로 민감한 개인 의료정보를 수집, 집적하고, 상업적 목적의 활용을 활성화하는 것에 중점을 두고 있습니다. 보건복지부는 현재의 디지털 헬스케어법안을 폐기하고, 보건의료 개인정보에 대해 포괄적으로 관할하는 법안을 만든다면, 보건의료정보의 특성을 고려하여 개인정보보호법 보다 오히려 엄격하게 규율하는 내용을 중심으로 해야할 것입니다.
○ 김성주 한국중증질환연합회 대표
환자의 의료정보는 기업의 자산이 아니라 국민의 권리입니다
안녕하십니까.
한국중증질환연합회 대표 김성주입니다.
오늘 우리는 단순히 개인정보 보호 문제를 이야기하기 위해 이 자리에 선 것이 아닙니다.
우리는 의료의 공공성과 환자의 권리를 지키기 위해 이 자리에 섰습니다.
정부와 국회는 디지털헬스케어 산업 육성과 바이오산업 경쟁력 강화를 이야기하고 있습니다. 그러나 그 과정에서 가장 중요한 질문이 빠져 있습니다.
“과연 이 정책이 환자를 위한 것인가?”
환자의 의료정보는 단순한 데이터가 아닙니다.
암 환자의 투병 기록이고, 희귀질환 환자의 평생 치료 과정이며, 중증질환 환자와 가족이 감당해 온 삶의 흔적입니다.
그런 소중한 정보가 산업 발전이라는 이름 아래 기업의 수익 창출 수단으로 활용되어서는 안 됩니다.
우리는 이미 여러 산업 분야에서 플랫폼 기업 중심의 시장 구조가 어떤 결과를 가져오는지 경험해 왔습니다.
처음에는 혁신과 편의를 약속하지만 결국 데이터와 시장이 특정 기업에 집중되고, 이용자들은 그 구조에 종속됩니다.
의료는 달라야 합니다.
의료는 국민의 생명과 직결된 공공재이며, 환자의 정보는 산업 발전의 원료가 아니라 국민의 기본권 보호 대상입니다.
한국중증질환연합회는 환자의 의료정보가 상업적 목적으로 무분별하게 활용되는 것에 분명히 반대합니다.
특히 환자의 정보가 기업의 이윤 추구 수단이 되거나, 국민의 건강권보다 산업 육성이 우선되는 방향으로 정책이 설계되는 것에 깊은 우려를 표합니다.
그러나 동시에 우리는 희귀·중증질환 환자들의 현실도 외면할 수 없습니다.
오늘도 수많은 환자들이 치료제가 없어 고통받고 있으며, 신약과 새로운 치료기술을 기다리고 있습니다.
따라서 필요한 것은 무조건적인 개방도, 무조건적인 활용 금지도 아닙니다.
환자의 권리를 최우선으로 보장하면서도 공익적 연구는 가능하게 하는 사회적 통제와 공공적 관리체계입니다.
의료데이터는 국가가 책임 있게 관리해야 하며, 활용이 필요하다면 엄격한 안전장치와 투명한 심사체계, 그리고 환자 참여가 전제되어야 합니다.
또한 데이터 활용을 통해 발생하는 이익은 소수 기업이 독점하는 것이 아니라 국민 건강 증진과 건강보험 보장성 강화, 환자 지원 정책으로 환원되어야 합니다.
우리는 기술 발전을 반대하는 것이 아닙니다.
우리는 의료의 공공성을 훼손하고 환자의 권리를 침해하는 방식의 산업화를 반대하는 것입니다.
환자는 데이터 제공자가 아니라 권리의 주체입니다.
정부와 국회는 산업계의 요구보다 환자의 목소리를 먼저 들어야 합니다.
의료데이터 정책의 출발점은 산업 육성이 아니라 환자 주권이어야 합니다.
한국중증질환연합회는 앞으로도 환자의 권리와 안전, 그리고 의료의 공공성을 지키기 위해 시민사회와 함께 노력하겠습니다.
감사합니다.
○ 전진한 보건의료단체연합정책국장
저는 얼마전까지 성수의원에서 오랫동안 가난하고 힘없는 사람들을 돌보시시다 암투병중에 떠난 우석균 원장님과 함께 진료를 했습니다. 저는 우석균 선생님만큼 좋은 의사는 못 됐지만 그래도 하나 배운게 있다면 환자들의 이야기를 잘 듣는게 무엇보다 중요하단 거였습니다. 많은 외로운 할머니들이 미주알고주알 자신의 이야기를 늘어놓길 좋아했습니다. 그 얘기의 상당 부분은 그분들의 상황을 이해하고 진단하는데 꼭 필요한 것이었으므로 저는 의무기록지에 그걸 꼬박꼬박 적어놓고는 했습니다.
아마 진료실에만 오면 이분들이 수다쟁이가 되는 것은 여기서 한 이야기가 절대로 다른 데 유출되거나 심지어 상업적으로 활용되지 않을거란 기본적 신뢰가 있기 때문일 것입니다. 아마 모든 사람들이 그럴 것입니다. 그렇지 않습니까?
환자의 비밀이 기업에 함부로 넘겨지면 아마 가장먼저 피해를 보는 사람들도 성수의원을 주로 찾았던 가난하고 힘없는 사람들일 것입니다.
보건의료 정보는 가장 비싼 값에 거래된다고 합니다. 미국 데이터 판매 업체는 ‘질병을 앓는 노인들’ 리스트를 판매를 했습니다. 이들은 말했습니다. “아픈 노인들은 그 누구보다 잘 속는다”고, 이들은 그렇게 광고를 했습니다. 범죄자들이 이 정보를 구매해서는 보이스피싱 등으로 사기를 쳐서 노인들이 평생 모든 저축을 훔쳤습니다.
가난한 노인들 뿐이겠습니까? 동성애자, 트랜스젠더, HIV 감염인의 정보가 유출되면 어떻게 될까요? 몇년전 미국배우 찰리 쉰은 자신이 에이즈 진단을 받았다는 것을 공개하겠다는 협박을 받고 이를 입막음하기 위해 수백만달러를 지불했다고 밝힌바가 있습니다. 미국과 유럽에서 이런 일은 드물지 않게 벌어집니다. 그래도 부유한 사람들, 권력이 있는 자들은 변호사를 고용하고 자신들을 방어할 자원이 있습니다. 하지만 대다수 평범한 우리곁의 약자들과 소수자들은 그럴수가 없습니다.
정신질환이 유출되면 어떨까요? 그런 질병의 가족력이, 그리고 유전자정보가 활용되면 어떻게 될까요? 나 뿐만 아니라 우리 가족과 친척들까지 직장과 사회에서 불이익과 차별을 받을 수 있습니다.
가명정보를 넘겨줄 뿐이지, 재식별과 유출은 금지한다고요? 최근에 영국 UK Biobank에서 50만명의 의료정보가 유출돼서 온라인 플랫폼 알리바바에 팔려나갔습니다. 가명정보는 안전하다면서 무분별하게 오픈한 것이 화를 불렀던 것입니다. 옆나라에서 이런 대형사건이 터진지 두달만에 정부여당이 이런 일을 벌이고 있는 것입니다.
한국의 기업들은 어떻습니까. 의료정보회사와 대형마트와 카드사와 대기업들이 그간 얼마나 많이 개인정보를 무단 결합하거나 팔아넘겼습니까? 강하게 처벌되긴커녕 심지어 이 중에 일부는 면죄부를 받았습니다. 그래서 이런 일은 끊이지 않고 있습니다.
그래서 보건의료 데이터는 설사 열어도 공익적 목적으로 공공적 연구에만 활용해야지 무분별하게 기업에 넘겨서는 안되는 것입니다.
이 법은 그 환자비밀을 기업에 넘겨서 가장 힘없고 약한 사람들의 삶을 옥죄는 법안이 될것이기 때문에 우리 보건의료인들은 내 환자 정보를 지키기 위해서 끝까지 싸울 것이고 결코 이 비윤리적인 법안이 통과되지 않도록 막을 것입니다.
환자비밀 기업에 넘기는 디지털헬스케어법 폐기하라!